logo_awwe3

Noticias

Entrevista al Dr. Wesley Ely, autor del libro «Every deep-drawn breath»

El aleccionador viaje de un médico que trata la enfermedad prolongada por Covid: "En el momento en que creemos que sabemos lo que hacemos, nos estrellamos nuevamente contra la realidad”.
Dr. Wesley Ely

Como médico de cuidados intensivos en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, Wes Ely urge a sus colegas a replantearse el uso de sedación intensa en las UCI. Su investigación fue un intento de limitar los deterioros cognitivos y físicos que vio en pacientes de cuidados intensivos mucho después de que dejaran el hospital, algo que llegó a denominar “Síndrome de Cuidados Posintensivos” (PICS). Cuando los cuidados en la UCI se convirtieron en esenciales durante la pandemia de Covid-19, el pronóstico a largo plazo de las personas muy enfermas que habían sido sedadas y conectadas a respiradores para sobrevivir, se volvió un gran interrogante. Luego apareció la enfermedad prolongada por Covid, también llamada “Covid prolongado” y Ely también lidió con eso. A través de un nuevo libro, artículos de opinión y un flujo constante de TikToks, Ely se ha convertido en una voz destacada sobre la recuperación luego de trauma o enfermedades extenuantes y sobre la importancia de prevenir nuevas infecciones por Covid. A medida que avanza la pandemia, Ely se muestra cada vez más preocupado por la epidemia de enfermedades crónicas a la que puede enfrentarse la sociedad.

 

En su libro «Every Deep-Drawn Breath» (próximamente disponible en español por Editorial Médica AWWE), describe cómo llegó a comprender que el tratamiento en la UCI puede perjudicar a los pacientes, aunque les permita sobrevivir. ¿Cuándo comenzó a pensar en esto y qué lo llevó a investigarlo?

Tuve la oportunidad de atender a una mujer de 20 años. Se encontraba en la UCI tras una sobredosis. Yo era el médico a cargo de a cuidarla. Trabajamos muy duro, con toda la tecnología que teníamos, para intentar sacarla adelante. Cuando todo terminó, pensé: «Qué gran médico soy, la ayudé a sobrevivir a esto». Volvió a la clínica semanas después. Yo esperaba que me “chocaran los cinco”, pero vi a una mujer que no podía caminar, que no podía ir al baño, que no podía ducharse. Su madre me dijo: «¿Dónde está mi hija? ¿Qué le ha pasado? Ahora parece una anciana». Como médico, tuve que enfrentarme al hecho de que nada de lo que estaba sufriendo ahora era lo que tenía en la UCI. Y yo era cómplice de ello; me sentía culpable. Algo de lo que había hecho la había perjudicado, pero ni siquiera sabía qué. Entonces me obsesioné con averiguar cómo sacar a la gente del respirador tempranamente, para que no sufrieran tantas lesiones en la UCI. Eso fue lo que me llevó a emprender un viaje de 25 años en este campo.

 

¿Puede describir estos temas en los que trabaja: el síndrome de cuidados posintensivos y el delirio en la UCI?

Las personas que enferman gravemente llegan con un problema determinado, pero ante nuestras narices, en la misma UCI, bajo nuestros cuidados (y justamente a causa de la sedación, la ventilación y la inmovilización), comienzan a acumular problemas en su cerebro: demencia adquirida, TEPT y depresión. Luego pueden aparecer problemas profundos en el cuello, en los músculos y los nervios, que les impiden caminar, subir escaleras y llevar una vida normal físicamente. Así que se convierten en personas muy discapacitadas, cognitiva, mental y físicamente. Eso es el PICS. El delirio en la UCI es uno de los factores que más predice el desarrollo del síndrome post-UCI.

 

Como muchos médicos y personal de la UCI, usted estuvo en la línea del frente ante las primeras oleadas de Covid-19. ¿Cuáles fueron sus primeras impresiones y cómo evolucionaron durante la pandemia?

Atender a los pacientes más graves, conectados a respiradores, diálisis y otras formas de soporte vital fue una experiencia extrema. Yo sabía que saldrían del hospital, los que sobrevivieran, con una gran cantidad de enfermedades adquiridas. En fin, que esto iba a ser PICS al extremo. Así que cuando se empezó a hablar del Covid prolongado, sólo pensé: “esos son los supervivientes de la UCI que tienen PICS”. A través de nuestro centro CIBS (sigla en inglés: Enfermedad Crítica, Disfunción Cerebral y Supervivencia), empezamos a ofrecer grupos de apoyo a los supervivientes de Covid; al principio ni siquiera lo llamábamos Covid prolongado. Empezamos a encontrar gente que salía de la UCI y tenía PICS. Y lo más impactante para mí, tuvimos pacientes que salieron de la UCI, con PICS en franca recuperación, pero luego, 100 días más tarde, caían en un precipicio. Y pensé: «¿Qué es eso? Eso no es PICS». Hubo también un tercer grupo que nunca vino a la UCI, pasó por un caso leve de Covid pero luego vino a nuestro grupo de apoyo y dijo: «No tuve ningún problema después del Covid hasta hace unos tres meses. Ahora mi vida está arruinada: no puedo pensar bien, no puedo trabajar, tengo problemas cardíacos y alteraciones gastrointestinales». En un principio pensé que se trataba de PICS y que toda esta gente aún no lo sabía, pero luego me di cuenta de que el Covid prolongado era algo completamente diferente.

 

Eso debió de ser sorprendente, porque su investigación se centra en las personas después de la UCI, y estas personas nunca habían pasado por ella.

Sí, tuve que admitir que estaba equivocado. Y estaba tan seguro de tener razón. Fue muy aleccionador. Pero eso es lo que me gusta de la medicina: En el momento en que creemos que sabemos lo que hacemos, nos estrellamos contra la realidad.

 

Usted ha pasado dos décadas intentando que la gente se dé cuenta de que el alta de la UCI no tiene por qué ser el final de sus problemas médicos o mentales. ¿Ve usted una analogía con el Covid… que sólo por el hecho de dar negativo tras una infección, sus problemas no han terminado necesariamente?

Sin duda alguna. La prueba rápida de antígenos te dice cuándo tienes ese virus activo en tu cuerpo. Cuando empieza a dar negativo te dices “esto ha pasado”. Pero ahora sabemos que el virus puede persistir como un fantasma vírico en tu tracto gastrointestinal, cerebro y sistema cardiovascular, y que también puede alterar tus reacciones inmunitarias. Lo que ocurre es que, a lo largo de las semanas y meses siguientes, tu cuerpo adquiere un nuevo conjunto de enfermedades que no tenías al final de la fase aguda del Covid. Esto es lo que llamamos Covid prolongado. Desgraciadamente, hay demasiadas personas pasando por esto a quienes nadie les cree.  Ha ocurrido antes con el Lyme prolongado, el SFC y la fibromialgia. Confieso que solía pensar, como médico, que no eran reales, porque así me lo enseñaron en la escuela de medicina. Estuve con unos estudiantes de medicina la semana pasada, y les hablé de un paciente mío que tenía Lyme prolongado. Y dijeron que les habían enseñado que eso no es real – y estos son estudiantes de medicina actuales. La torre de marfil de la profesión médica necesita entrar en razón: el Covid prolongado nos lleva fuera de nuestra zona de confort con enfermedades que no podemos definir. No nos gusta cuando no podemos entender algo, pero tenemos que superarlo.

 

En su libro, usted relata que les ha dicho a sus pacientes: «no te abandonaré». No es algo que se suele escuchar, ni siquiera en las películas. ¿Cómo se comunica con los pacientes, especialmente con los que tienen PICS y Covid largo?

Si alguien está sufriendo dolor, miedo, enfermedad y siente incertidumbre, buscará a alguien que pueda ayudarle. Quiere que le abracen, le levanten el ánimo y le expliquen las cosas a su nivel. No me refiero a abrazar físicamente, ya que algunas personas no querrían eso. Pero sí que se les preste atención a un nivel íntimo. Si alguien está destrozado, no sirve colocarse a seis metros de esa persona para atenderla a distancia. Sin embargo, cuando los pacientes llegan a la UCI y están muy, muy enfermos, es precisamente en ese tipo de atención distante en lo que ha terminado nuestra cultura. En lugar de estar junto a sus camas y sostener sus manos, mirándolos a los ojos, a menudo estamos cuidando de ellos desde la puerta. Observamos sus monitores, ajustamos sus máquinas de soporte vital a distancia. Y durante el Covid, estábamos literalmente fuera de su habitación, con la puerta de cristal cerrada en el peor de los casos. Por eso les susurro al oído que estoy presente, que soy su médico y no los voy a dejar.

 

¿Cuál es su mensaje para los médicos, no sólo de cuidados intensivos sino de cualquier especialidad, que ven a pacientes con estos síntomas complicados tan difíciles de entender y de tratar?

Lo primero que les digo a mis colegas médicos, de enfermería y sanitarios es que lo entiendo:  estamos ocupados, no tenemos mucho tiempo extra. Pero no hace falta tanto tiempo para estar a la altura de un paciente, mirarlo a los ojos, tomarle la mano y transmitirle un mensaje compasivo con tu presencia y tu palabra de que no le vas a abandonar mientras dure esta enfermedad. Y también para decirle que no tenemos todas las respuestas. Por ejemplo, para el Covid prolongado, aún no hay tratamiento, pero se les puede decir: «Me quedaré contigo mientras aprendemos más en los meses y años venideros. Resolveremos esto juntos».

 

¿Por qué decidió escribir su libro «Every Deep-Drawn Breath«?

Como médico y científico, siento una gran incomodidad cuando estamos junto al lecho del paciente haciendo cosas sin evidencia que las respalde. Con 25 o 30 años de investigación a mis espaldas, pude darme cuenta de que había aquí una historia en desarrollo que, por muchos artículos que publicara, nunca iba a llegar al público no especializado o a otros profesionales de la salud que no están al día con la literatura. Crecí en Luisiana, y mi madre me enseñó a amar las palabras: leíamos poesía y ella editaba todos mis ensayos. Me encanta escribir, leer y la literatura, y por eso pensé: «¿Por qué no utilizar las historias de mis pacientes, con su permiso, para aprovechar el poder de la literatura y mostrarle a la gente cómo podemos cuidar de las personas de una manera más humana?». Le pedí permiso a cada paciente para utilizar su historia. Una de ellas dijo: «Vale, pero no quiero que ganes dinero con mi historia». Después de que me dijera eso, decidimos que cada céntimo de los ingresos de «Every Deep-Drawn Breath» se destinaría para ayudar a las personas con Covid prolongado. Hemos contratado trabajadores sociales y estamos ayudando a la gente a encontrar servicios para discapacidad en todo el país y en el mundo.

 

En un extremo muy diferente del espectro de la comunicación, está su cuenta de TikTok. ¿Por qué la creó?

Tengo 58 años; soy un viejo médico. Si hace dos años me hubieras dicho que iba a entrar en las redes sociales y en Twitter, habría dicho: «Estás loco. No hay manera». Pero pasaron dos cosas: Una fue que al principio de la pandemia muchos médicos de todo el mundo me reportaron una alta prevalencia de delirio en la UCI, urgiéndome a estudiarlo. Alguien me dijo que si entraba en Twitter, encontraría a los pacientes más rápidamente. Así que abrí una cuenta de Twitter para anunciar nuestro estudio sobre el delirio Covid. Inscribimos a 2.100 pacientes en dos semanas. Decidí permanecer en Twitter para compartir y validar las historias de la gente y hacer difusión científica sobre el Covid prolongado, la disfunción cerebral, el PICS, etc. Y luego, hace unos seis meses, algunos colegas me aconsejaron entrar en TikTok y yo dije: «No, este es mi límite». Pero observé toda esta locura de desinformación que se difunde en TikTok, algo tan atroz que pensé: «Creo que voy a probar con cinco vídeos y veré qué sucede». Así que simplemente me siento en mi oficina, tomo mi teléfono, y grabo un mensaje de dos o tres minutos sobre algún tema para publicarlo. No le dedico ningún tiempo; no hay producción. Es algo muy a la antigua. Pero si ayuda a la gente, seguiré haciéndolo.

 

Entrando ya en el tercer año de la pandemia, hay mucha angustia y disenso. Posiblemente una ola de enfermedades crónicas a la que se enfrentarán los pacientes, trabajadores sanitarios y la sociedad en general. Sin embargo, usted mantiene sus esperanzas. ¿Por qué piensa que las personas con Covid prolongado deberían mantener esperanzas similares?

Porque pueden curarse absolutamente. La capacidad de curación del cerebro es mucho mayor de lo que se cree. Tenemos billones y billones de neuronas y conexiones, y estas cosas pueden volver a crecer. Así que, si un paciente tiene esta niebla cerebral y piensa: «Dios mío, nunca voy a volver a recuperarme», siempre les digo que no pierdan la esperanza porque encontrarán la recuperación. Y si se trata de una enfermedad mitocondrial o de células gliales que han muerto, o de una coagulación vascular que se convierte en un Covid prolongado, el cuerpo tiene su capacidad de recuperación, y hay que mantener las esperanzas de superarlo. Estamos trabajando duro como científicos para hacer los ensayos adecuados que nos den respuestas. Sólo quiero que la gente resista y sepa que seguiremos con ellos y no los abandonaremos durante el proceso.

 

Fuente: statnews.com